Por qué le di mi voz a mi padre: el joven que le donó el habla a su progenitor enfermo de ELA

El padre de Álvaro Medina, Luis, fue diagnosticado en mayo de 2019 con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa por la que los pacientes pierden la capacidad de caminar, comer, respirar y hablar.

Hasta ahora para los que perdían el habla la única opción era recurrir a un sintetizador con voces robotizadas.

Pero un nuevo proyecto de la Universidad del País Vasco, en el norte de España, permite a cualquier persona donar la suya a quienes la perdieron por alguna enfermedad.

Álvaro participó en el proyecto y le contó a BBC Mundo por qué es importante para su padre y para quienes padecen ELA.

«La enfermedad de mi padre empezó hace más o menos tres años, con algún tropezón, un poco de cojera, el ligero arrastrar de los pies…

Era básicamente eso, algo muy leve que se alargó mucho en el tiempo y que no fue a más hasta bastante tiempo después.

El de suyo es un caso raro, porque la enfermedad suele avanzar bastante más rápido. Pero para él fue tan lento que tardaron, desde los primeros síntomas, tres años en llegar al diagnóstico.

Tuvo alguna caída grande, en la que se golpeó la cabeza.

Tras una de ellas, cuando ya había perdido mucha fuerza en las piernas y prácticamente no podía levantarse, fuimos al hospital.

Vieron que tenía un hematoma cerebral, y como pensaron que la debilidad se debía al eso, se lo drenaron. Pero pasaron unos meses y la cosa no mejoró.

A partir de ahí se le hicieron más pruebas y fue cuando llegó el diagnóstico de ELA.

La forma en la que lo afrontó es la definición misma de la resiliencia y lo admiro mucho por ello.

Cuando la palabra horrorosa llegó, pues, dice que en parte le trajo un poco de calma. Ya le podía poner nombre y apellidos a lo que le estaba pasando, y podía prepararse emocionalmente para ello.

Pero para nosotros fue un golpe fuertísimo. Es una enfermedad muy dura y es tremendo todo lo que conlleva.

El cuerpode un enfermo de ELA se acaba convirtiendoen una cárcel: no puede hablar, comer, no puedes hacer nada, pero eres plenamente consciente de todo».

Qué es la ELA

• La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad motoneuronal degenerativa que paraliza gran parte de las funciones del cuerpo.
• Es una —no la única— de las enfermedades motoneuronales que padecen dos de cada 100.000 personas en el planeta, según datos de la OMS.
• En un comienzo, los principales síntomas que suelen manifestarse son la dificultad para agarrar o manipular objetos o el tambalearse al caminar.
• De acuerdo a la Asociación de Enfermedades Neuronales de Reino Unido, la mitad de los pacientes con ELA muere antes de que hayan pasado 14 meses desde que los diagnosticaron.

La pérdida de la voz

«En el caso de mi padre, el proceso de perder el habla ha sido relativamente rápido. Ha ocurrido en los últimos dos meses.

Ahora habla susurrando, porque ha perdido el volumen. Sin embargo, la dicción es buena. Es muy raro.

Los médicos lo tratan como un caso muy raro de esta enfermedad, porque tiene idas y venidas, los tiempos son raros… aunque también es verdad que no hay dos casos de ELA iguales.

Mi padre es periodista y para él, a nivel profesional, quedarse sin voz supone no poder trabajar, porque él trabaja con su voz, tiene que hacer entrevistas, llamadas…

Puede escribir, porque afortunadamente puede mover los brazos perfectamente, pero al no tener voz su trabajo se limita muchísimo.

Él lo lleva relativamente bien, o al menos eso aparenta.

A nivel emocional, quedarte sin voz no es solo perder la capacidad de comunicarte, de expresar cosas como «necesito que me des un vaso de agua», sino también la capacidad de transmitir tus emociones.

Dejar de decir un «te quiero», un «buenos días» o un «¿cómo estás?» tiene unas connotaciones emocionales y psicológicas para los enfermos y enfermas que son muy duras.

Cuando llegó el diagnóstico, lo que más me preocupaba era la voz, porque las otras cosas las podemos hacer llevaderas, pero al final, la voz es la conexión emocional con los otros.

Yo siempre había pensado que se necesitaba un proyecto así, algo que pudiese hacer guardar tu voz, que no la perdieses, que pudieses hablar de otra forma…

Entonces vi que en Estados Unidos se había hecho algo hace un par de años, aunque era extraordinariamente caro, porque suponía muchas horas de grabación.

Pero no tenía ni idea de que esto existía en España. Por casualidad, en internet, vi que estaban haciendo una cosa así en la Universidad del País Vasco.

Una de las investigadoras del proyecto me explicó en qué consistía y qué tenía que hacer exactamente: entrar en la página web, registrarme y con un micrófono grabar 100 frases. Es muy sencillo«.

El proyecto Aholab

Aholab es el nombre del proyecto de la Universidad del País Vasco que permite a cualquier persona donar su voz.

El proceso es muy sencillo. Primero, el donante tiene que registrarse en la página web del proyecto. Ahí encontrará una lista con 100 frases que tiene que grabar, para lo cual solo se necesita un micrófono. Estas frases son muy concretas: recogen todos los fonemas necesarios.

Después, a través de un algoritmo, el sistema, partiendo de una voz neutra, añade esos fonemas y construye la voz.

Una vez que envías las grabaciones, llega un correo electrónico con la voz, que puedes descargar en el móvil y utilizarla para transcribir los textos.

«Mi padre aún no está utilizando la voz en el día a día, porque aún puede susurrar. Era algo que quería hacer pensando en el día de mañana, que ojalá sea dentro de mucho.

Los enfermos de ELA se pueden comunicar con la voz de un robot, pero si lo hacen con una voz que es un poco más personal, su estado psicológico mejora considerablemente.

Él me lo decía: «No supone una mejora en la calidad de vida, porque no voy a vivir mejor, pero sí supone una mejora en la calidad emocional«.

Hola, me llamo Luis y tengo ELA. La enfermedad me ha afectado la voz y ya me cuesta mucho hablar y hacerme entender, por lo que en algún momento empezaré a utilizar un sintetizador de voz. Pero hoy es un día importante: es la primera vez que hablo con la voz de mi hijo Álvaro, que me la ha donado para que pueda dejar esa voz completamente despersonalizada y robótica, común para todos los que utilizamos este tipo de ayuda técnica. No mejora la calidad de vida, pero si te permite una mayor calidad emocional en la comunicación, pues no te sientes como un extraño cuando hablas a otra persona; al menos tu voz es familiar«.

Estas fueron las primeras palabras de Luis con la voz de su hijo.

Un hilo en Twitter de Álvaro Medina en el que explicaba el proyecto se volvió viral y desencadenó una ola de donaciones que hizo colapsar el sistema, por lo que ahora están construyendo una nueva página web que soporte el número de donaciones.

Solo el día después de la publicación de ese hilo, el 24 de diciembre, se registraron en la web 3.000 personas, cuando el proyecto solo contaba con 40 registros.

«Jamás pensé que esto llegara a esta magnitud.

Recuerdo que cuando diagnosticaron a mi padre, le dije: ‘No te voy a curar, porque no puedo, pero vamos a hacer todo lo posible para que esto sea más llevadero, para que se conozca la enfermedad, para mejorar las condiciones de vida de todos los enfermos, y para que el día de mañana se dé más dinero para investigar’.

Muchos de los mensajes que han llegado son de familiares y de propios pacientes que me han dicho ‘voy a intentar hacerlo ya porque para mí va a significar mucho’.

Dentro de lo terrible que es esta enfermedad, esto es una especie de rayo de luz que lo hace un poco más llevadero».

 

 

BBC